Référentiel pour développer l'éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose

En France, le nombre de femmes en âge de procréer souffrant d’endométriose est estimé entre 1,5 et 2,5 millions, soit 1 femme sur 10. L’endométriose est une maladie dont les manifestations cliniques varient fortement d’une personne à l’autre. Le symptôme principal est la douleur, qui se retrouve chez 70 % des femmes qui en sont atteintes. D’autres symptômes peuvent être présents tels que les troubles urinaires, digestifs ou neurologiques, qui peuvent altérer la qualité de vie des jeunes filles et des femmes.

Suite à la publication en février 2022 de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, l'ARS PACA a sollicité le CRES afin d'élaborer un référentiel pour le développement de l’éducation thérapeutique de patientes vivant avec une endométriose.

Le référentiel est publié en décembre 2022. Il a été réalisé en partenariat avec les associations Endomind (Association française d’action contre l’endométriose) et EndoFrance (association française de lutte contre l’endométriose) ainsi qu'un comité de pilotage pluriprofessionnel.

Il s'agit d'un outil d’aide à la mise en place d’actions éducatives ou d’un programme d’ETP en endométriose pour les équipes et intervenants en ETP qui propose :

• une méthodologie de recueil des besoins et des attentes
• une liste des compétences / objectifs éducatifs à intégrer
• des outils d’animation, structures ressources et sélection bibliographique sur le sujet

Sonnier Pierre, Marchais Stéphanie, Référentiel ETP Endométriose. Pour développer l’éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose, CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur, ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur, 2022-12, 20 p.